Estudio de Patrones de Comunicación Infantil
Laboratorio de Comunicación Diádica Temprana
Explorando Las Experiencias de Madres Latinas en una Intervención de Neurodesarrollo Temprana Mediada Por Padres y Adaptada Culturalmente
RESUMEN: Los niños empiezan a mostrar síntomas de trastornos del neurodesarrollo en una etapa temprana de su desarrollo. Proveer intervenciones tempranas que sean culturalmente sensibles tanto para las familias como para el niño que recibe el servicio es vital para el crecimiento del menor. El propósito de este estudio fue explorar cualitativamente las reacciones y percepciones de 14 padres hispanohablantes de América Latina sobre el Entrenamiento en Interacción Comunicativa para el Autismo para cuidadores hispanohablantes (CITAS), un programa mediado por los padres en una lista de espera que se centra en enseñar estrategias a los padres para apoyar el desarrollo del lenguaje de sus hijos y mejorar el aprendizaje. Los datos de los grupos focales, las entrevistas y las notas de campo se analizaron utilizando el Marco de Validez Ecológica para determinar áreas de ajuste y desalineación culturales. En particular, los participantes mostraron aprecio por el programa CITAS, incluyendo varios elementos específicos que proporcionaron un ajuste cultural único. También se identificaron algunos desafíos logísticos y contextuales. Se discuten las implicaciones para la investigación y la práctica.
Citación: DuBay, M., Rios, K., Montenegro, D., & Guerra, K. (2024). Exploring the experiences of Latina mothers in a culturally tailored early parent-mediated neurodevelopmental intervention. Infants & Young Children, 37(4), 273–293.
COVID y Autismo 2023: Lecciones Aprendidas y Futuro
RESUMEN: La pandemia de COVID-19 afectó profundamente a las personas autistas y a sus cuidadores en todo el mundo, provocando interrupciones significativas en la salud mental, el acceso a servicios y las rutinas diarias. Este editorial presenta una colección de investigaciones que examinan los desafíos y oportunidades que surgieron durante la pandemia, con contribuciones de varios países. Los temas clave incluyen los efectos negativos de las interrupciones en la prestación de servicios, el aumento del estrés de los cuidadores y las disparidades en la atención según factores socioeconómicos y geográficos. El cambio rápido hacia la telemedicina destacó tanto los desafíos como los enfoques innovadores para la prestación de servicios a personas autistas. A medida que el mundo supera las fases agudas de la pandemia, las lecciones aprendidas pueden servir de base para futuras estrategias de preparación ante emergencias de salud pública. Esto incluye el desarrollo de intervenciones basadas en evidencias adaptadas a las necesidades de las personas autistas durante períodos de interrupción. Las investigaciones futuras deberían explorar los impactos a largo plazo sobre la salud mental y la efectividad de los servicios de telesalud para mejorar la resiliencia y la atención ante posibles crisis futuras. Los hallazgos de este tema de investigación ofrecen perspectivas críticas para mejorar el cuidado y el apoyo a las personas autistas a nivel global.
Citación: DuBay, M., Watson, L., Mendez, L., Rojevic, C. (2021). Comparación psicométrica de la versión en español del hemisferio occidental de la Lista de verificación modificada para el autismo en niños pequeños – Revisada. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics . Publicación anticipada en línea.
Un estudio observacional del lenguaje parental durante el juego y la hora de comer en niños pequeños con probabilidad variable de autismo
RESUMEN: La interacción lingüística de los padres influye en el desarrollo del lenguaje infantil, pero puede variar según ciertas características. Esta investigación examinó cómo el lenguaje parental difiere en dos contextos para niños pequeños con probabilidades variables de autismo, basadas en sus habilidades de desarrollo. Se analizó el lenguaje de los padres (cantidad, calidad y funciones pragmáticas) durante interacciones de juego entre dos y durante la hora de comer como un análisis secundario de datos observacionales de un estudio con niños pequeños con mayor y menor probabilidad de autismo. También se evaluaron las habilidades de desarrollo del niño y el procesamiento sensorial. Los padres utilizaron más palabras por minuto, directivas y verbos durante el juego, y más adjetivos, descripciones y preguntas durante la hora de comer. El lenguaje parental difería según las habilidades motoras finas del niño, el lenguaje receptivo y los niveles de hiporreactividad sensorial, pero no según la probabilidad de autismo. En general, este estudio encontró que el lenguaje de los padres varía según el contexto y las habilidades de desarrollo infantil. Las investigaciones futuras que examinen el lenguaje parental deberían incluir las funciones pragmáticas y el contexto a lo largo de las trayectorias de desarrollo.
Citación: Thompson, K., Choi, E., Artis, J., DuBay, M., Baranek, G. T., & Watson, L. R. (2024). An observational study of parental language during play and mealtime in toddlers at variable likelihood for autism. Journal of Child Language, 51(3), 681–709.
Mapa de Evidencia de Herramientas de Cribado y Diagnóstico de Autismo en Español Basadas en Reportes Parentales y Autoinformes
RESUMEN: A medida que crece el interés global por diagnosticar el trastorno del espectro autista (TEA), se han desarrollado y traducido diversas herramientas de cribado y diagnóstico, especialmente al español, para satisfacer las necesidades de las grandes poblaciones hispanohablantes. Esta revisión evalúa la calidad de estas herramientas en español, con un enfoque en los procesos de traducción y las pruebas empíricas. Se analizaron un total de 48 versiones al español de 21 instrumentos de TEA, revelando que muchas traducciones carecían de documentación detallada y, en su mayoría, se basan en un enfoque tradicional de traducción directa e inversa, en lugar de una adaptación cultural. Además, alrededor de la mitad de las herramientas no proporcionaron evidencia empírica que respaldara su utilidad clínica. Los esfuerzos futuros deberían priorizar las traducciones adaptivas culturales y pruebas en poblaciones locales para garantizar la validez y la fiabilidad.
Citación: DuBay, M., Lee, H., & Palomo, R. (2023). Evidence map of Spanish language parent- and self-report screening and diagnostic tools for autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 102, 102117.
¿Es Suficiente La Traducción Inversa Tradicional? Comparación de Metodologías de Traducción para Una Herramienta de Cribado de TEA
RESUMEN: La identificación temprana de trastorno del espectro autista (TEA) en niños que no hablan inglés a menudo depende de la traducción de herramientas de cribado de TEA originalmente en inglés. La mayoría de estas herramientas emplean un enfoque de traducción directa e inversa, a pesar de los datos que sugieren que este método puede resultar en propiedades psicométricas deficientes. Algunos estudios en áreas fuera del campo de TEA han sugerido que un método riguroso de traducción con adaptación cultural puede ofrecer mejores propiedades psicométricas, pero hasta ahora, no se han realizado estudios en el campo de TEA que comparen directamente ambos enfoques. Esta investigación compara estas dos metodologías de traducción para determinar si producen medidas psicométricamente similares o diferentes. Trescientos ochenta cuidadores hispanohablantes de Estados Unidos con niños de entre 8 y 16 meses fueron asignados aleatoriamente a completar una versión en español traducida mediante el enfoque tradicional de traducción directa e inversa o una versión con un enfoque riguroso de traducción y adaptación cultural de una herramienta de cribado de TEA basada en reportes parentales. Los análisis de invarianza de medida determinaron que las dos traducciones eran psicométricamente diferentes. Métodos explicativos cualitativos adicionales, a través de entrevistas cognitivas, examinaron las diferencias textuales y las preferencias de los participantes entre los ítems no invariantes.
Citación: DuBay, M., Sideris, J., & Rouch, E. (2022). Is traditional back translation enough? Comparison of translation methodology for an ASD screening tool. Autism Research, 15(10), 1868–1882.
Adaptaciones Culturales en Las Intervenciones Mediadas por Los Padres para El Trastorno del Espectro Autista en Las Familias Latinoamericanas: Una Revisión de Alcance
RESUMEN: Esta revisión de alcance explora las intervenciones mediadas por padres para el trastorno del espectro autista (TEA) que han sido adaptadas culturalmente para poblaciones latinoamericanas, ofreciendo un panorama de la evidencia existente e identificando vacíos en la investigación. Una búsqueda sistemática en seis bases de datos, complementada con búsquedas manuales, identificó 21 artículos que representan 19 implementaciones únicas de 16 intervenciones diferentes. La mayoría de las adaptaciones fueron superficiales, abordando dimensiones como el lenguaje, los conceptos, los métodos, el contexto y las personas. Sin embargo, pocos estudios emplearon tamaños de muestra grandes o diseños metodológicos sólidos, y los estudios internacionales fueron limitados. La revisión destaca adaptaciones prometedoras de intervenciones para su uso clínico y alienta a los clínicos a entablar discusiones abiertas con las familias latinoamericanas al seleccionar y adaptar estrategias que respondan a sus necesidades específicas.
Citación: DuBay, M. (2022). Cultural adaptations to parent-mediated autism spectrum disorder interventions for Latin American families: A scoping review. American Journal of Speech-Language Pathology, 31(3), 1517–1534.
Percepciones Sobre el Cribado de Discapacidades del Desarrollo y Autismo en Entornos de Cuidado Infantil
RESUMEN: Este estudio cualitativo exploró el conocimiento y las percepciones sobre el cribado temprano de discapacidades del desarrollo y el trastorno del espectro autista (TEA) en entornos de cuidado infantil mediante entrevistas semiestructuradas con directores, maestros y padres en 12 centros de cuidado infantil. Los resultados indicaron que la mayoría de los directores y maestros entrevistados estaban cautelosamente abiertos a implementar programas de cribado, pero expresaron la necesidad capacitación adicional para reconocer los signos tempranos de TEA y otras discapacidades del desarrollo, así como para comunicarse con las familias sobre sus preocupaciones. Todos los padres entrevistados informaron que deseaban que los profesionales del cuidado infantil les comunicaran si tenían inquietudes sobre el desarrollo de su hijo, y todos los padres, excepto uno, estaban abiertos a la idea de un cribado universal en el centro de su hijo.
Citación: Uzonyi, T. E., Page, J. M., DuBay, M., & Crais, E. R. (2022). Perceptions on screening for developmental disabilities and autism in childcare settings. Infants & Young Children, 35(2), 133–149.
Comparación Psicométrica de la Versión en Español del Hemisferio Occidental de la Lista de Verificación Modificada para el Autismo en Niños Pequeños - Revisada
RESUMEN (Abstract) Objetivos: Las herramientas de tamizaje basadas en informes de padres para el trastorno del espectro autista (TEA) se utilizan ampliamente para promover la identificación temprana de niños con TEA o en riesgo de tenerlo. La mayoría de las herramientas de tamizaje se han desarrollado en inglés en los Estados Unidos o el Reino Unido; por lo tanto, se necesitan versiones traducidas para su uso con poblaciones cultural y lingüísticamente diversas. Los métodos de traducción tradicionales incluyen una traducción directa, una traducción inversa y una revisión. Sin embargo, cuando se utilizan en nuevos contextos culturales y lingüísticos, este enfoque de “traducción directa y retroceso” puede tener limitaciones, incluyendo propiedades psicométricas diferentes en comparación con los instrumentos originales. Este estudio presenta un análisis psicométrico de la metodología de traducción directa y retroceso de una herramienta de tamizaje del TEA. Métodos: Se utilizó un diseño de revisión retrospectiva de gráficos para examinar los registros de la Lista de Verificación Modificada para el Autismo en Niños Pequeños - Revisada (M-CHAT-R; Robins et al.) de 2974 niños pequeños. Se compararon los datos entre los cuidadores que completaron el M-CHAT-R original en inglés y los cuidadores que completaron su traducción “español-hemisferio occidental” mediante el enfoque de traducción directa y retroceso, para comparar ciertas propiedades psicométricas de los dos instrumentos. Resultados: Se observaron diferencias significativas entre las dos versiones, incluyendo un puntaje de riesgo general más alto, una tasa de resultados positivos en la pantalla inicial más alta y una mayor probabilidad de dejar ítems en blanco entre los encuestados de habla hispana. Conclusión: Los métodos de traducción tradicionales parecen haber afectado ciertas propiedades psicométricas entre las traducciones del M-CHAT-R. Puede ser necesaria un enfoque de adaptación cultural más riguroso para mantener la equivalencia con el instrumento original. Hasta que estén disponibles nuevas traducciones rigurosas, se recomienda que las herramientas de tamizaje específicas por idioma continúen utilizándose, junto con entrevistas de seguimiento recomendadas, para evitar agravar las disparidades de salud existentes.
Citación: DuBay, M., Watson, L., Mendez, L., Rojevic, C. (2021). Psychometric comparison of the Western-Hemisphere Spanish version of the Modified Checklist for Autism in Toddlers – Revised. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. Advance Online Publication.
Traducción Rigurosa y Adaptación Cultural de una Herramienta de Detección del Autismo: First Years Inventory como Estudio de Caso
RESUMEN (abstract): Las herramientas de detección para los trastornos del espectro autista desempeñan un papel vital en la identificación temprana de todos los niños que pueden necesitar evaluación y apoyo. Estudios recientes sugieren que los métodos tradicionales utilizados en este campo para traducir tales herramientas pueden ser insuficientes para mantener la equivalencia lingüística, constructiva o técnica, lo que resulta en herramientas de detección que no cumplen con altos estándares psicométricos en la nueva población. Este estudio implementó un proceso riguroso de traducción y adaptación cultural al traducir el First Years Inventory v3.1 (Baranek et al., 2003) para una población de habla hispana en EE. UU. Se proporciona una descripción de este proceso junto con los resultados de los datos recopilados en cada fase. Se detallan los desafíos únicos que se identificaron y abordaron para ayudar a futuros equipos de traducción.
Citación: DuBay, M., Watson, L. R., Baranek, G. T., Lee, H., Rojevic, C., Brinson, W., Smith, D., Sideris, J. (2021). Rigorous translation and cultural adaptation of an autism screening tool: First Years Inventory as a case study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51, 3917-3928.
Traducción y Adaptación Cultural de Evaluaciones del Desarrollo Realizadas por los Padres: Mejorando la Rigor en la Metodología
RESUMEN (abstract): La mayoría de las herramientas de detección y evaluación del autismo realizadas por los padres se desarrollan y validan en inglés. Las herramientas creadas en un idioma y contexto cultural específicos requieren traducción y adaptación cultural para su uso en poblaciones cultural o lingüísticamente diferentes. Los métodos de traducción tradicionales no son suficientes para mantener la validez de estas herramientas en la nueva población. Se recomienda una metodología más rigurosa que garantice la equivalencia lingüística, constructiva y técnica. Este artículo resume las etapas básicas del proceso de traducción y adaptación cultural, junto con descripciones y justificaciones de diversas estrategias posibles utilizadas para completar cada etapa. Se incluye una lista de verificación de evaluación de calidad para permitir a los lectores analizar sistemáticamente la calidad de una traducción o guiar a los desarrolladores de instrumentos en el proceso de traducción.
Citación: DuBay, M., Watson, L. R. (2019). Translation and cultural adaptation of parent-report developmental assessments: Improving rigor in methodology. Research in Autism Spectrum Disorders, 62, 55-65.
Efectos en Cascada del Desapego Atencional y La Búsqueda Sensorial en Los Síntomas Sociales en Una Muestra Comunitaria de Infantes en Riesgo de Un Futuro Diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista
RESUMEN: Investigaciones reciente sugieren que la búsqueda sensorial predice la sintomatología social posterior a través de una orientación social reducida en infantes con alto riesgo de sufrir un trastorno del espectro autista (TEA) basándose en estatus como hermanos menores de niños diagnosticados con TEA. Nos basamos en datos longitudinales existentes de una muestra comunitaria de bebés en riesgo que fueron identificados a los 12 meses mediante el First Year Inventory y seguidos hasta los 3 a 5 años. Replicamos los hallazgos de Damiano et al. (en esta edición) que muestra que: a) los bebés de alto riesgo a los que se les diagnostica TEA muestran una mayor búsqueda sensorial en el segundo año de vida en comparación con aquellos que no reciben un diagnóstico, y b) la búsqueda sensorial aumentada se relaciona indirectamente con la sintomatología social posterior a través de una menor orientación social. Ampliamos los hallazgos previos mostrando que la búsqueda sensorial tiene mayor utilidad clínica más adelante en el segundo año de vida (20–24 meses) que antes (13–15 meses). Además, este estudio sugiere que una disminución en el desapego atencional entre los 12–15 meses puede preceder y predecir un aumento en la búsqueda sensorial entre los 20–24 meses. Los hallazgos respaldan la noción de que las características sensoriales generan efectos en cascada sobre el desarrollo social en bebés en riesgo de TEA y sugieren que una menor capacidad de desapego atencional temprano en la vida puede desencadenar esta cascada.
Citación: Baranek, G. T., Woynaroski, T. G., Nowell, S., Turner-Brown, L., DuBay, M., Crais, E. R., & Watson, L. R. (2018). Cascading effects of attention disengagement and sensory seeking on social symptoms in a community sample of infants at-risk for a future diagnosis of autism spectrum disorder. Developmental Cognitive Neuroscience, 29, 30–40.
En Busca de Intervenciones Culturales Apropiadas para El Autismo: Perspectivas de Cuidadores Latinos
RESUMEN: La mayoría de las intervenciones basadas en evidencia para el trastorno del espectro autista (TEA) se prueban principalmente con poblaciones blancas, de clase media-alta y angloparlantes, a pesar del aumento de niños latinos con TEA en programas de intervención temprana en los Estados Unidos. Desafortunadamente, las intervenciones que no están alineadas con la cultura de la población objetivo pueden ser relativamente ineficaces. Este estudio de métodos mixtos exploró cómo los cuidadores latinos culturalmente apropiados, factibles y aceptables percibieron los modelos, estrategias y objetivos de intervención. Se compararon datos de encuestas de 28 padres latinos y 27 padres blancos no latinos de niños pequeños con TEA. Además, 20 cuidadores latinos participaron en grupos focales para describir sus desafíos, perspectivas y preferencias en cuanto a estrategias y modelos de intervención, y necesidades insatisfechas de los proveedores. Estos hallazgos resaltan la necesidad de intervenciones culturalmente adaptadas para niños y familias latinas.
Citación: DuBay, M., Watson, L. R., Zhang, W. (2018). In search of culturally appropriate autism interventions: Perspectives of Latino caregivers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1623-1639.
Respiración Nasal Forzada Unilateral y Afasia – Explorando La Respiración Nasal Forzada Unilateral Como Complemento del Tratamiento de La Afasia: Una Serie de Casos
RESUMEN: La respiración unilateral forzada por las fosas nasales (UFNB, por sus siglas en inglés), una técnica de pranayama yogui, ha demostrado mejorar la cognición verbal y espacial en adultos sanos, pero su posible papel en la recuperación de la afasia no ha sido explorado. Este estudio investigó los efectos de combinar UFNB con terapia convencional de lenguaje y habla en individuos con afasia post-ictus. Utilizando un diseño de caso único con línea base múltiple (AB), tres participantes practicaron 40 minutos diarios de UFNB y recibieron terapia del habla. Las evaluaciones pre y post intervención, que incluyeron elWestern Aphasia Battery-R (WAB-R) y el Communication Abilities of Daily Living-2 (CADL-2), mostraron aumentos en las puntuaciones de CADL-2 para dos participantes y ligeras mejoras en los cocientes de afasia del WAB-R para dos participantes. Los análisis de las muestras de lenguaje revelaron mejoras en las Unidades de Información Correcta (CIUs) y en la productividad de palabras para dos participantes, aunque la atención no mejoró notablemente. Estos hallazgos sugieren que la UFNB podría potenciar la producción del lenguaje y la comunicación funcional cuando se usa junto con la terapia tradicional, lo que justifica investigaciones adicionales.
Citación: Marshall, R. S., Laures-Gore, J., DuBay, M., Williams, T., & Bryant, D. (2015). Unilateral forced nostril breathing and aphasia: Exploring unilateral forced nostril breathing as an adjunct to aphasia treatment: A case series. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 21(2), 91–99.
Recursos de Afrontamiento en Personas con Afasia
RESUMEN: Las personas con afasia (PCA) suelen experimentan un mayor nivel de estrés y perciben menos recursos de afrontamiento en comparación con individuos neurológicamente intactos. Este estudio tuvo como objetivo identificar qué recursos de afrontamiento son percibidos como disponibles o no disponibles para las PCA en comparación con individuos con daño cerebral derecho (DCD) y personas neurológicamente intactas. Un total de 31 PCA, 12 individuos con DCD y 14 individuos neurológicamente intactos completaron el Coping Resources Inventory for Stress, con la ayuda de un cuidador o acompañante. Los resultados mostraron que las PCA percibían menos recursos en monitoreo del estrés y control de la tensión en comparación con los otros grupos, aunque todos los grupos reportaron recursos similares en apoyo social y libertad financiera. Tanto las PCA como los individuos con DCD percibieron menos recursos relacionados con la aceptación. Estos hallazgos sugieren que las PCA podrían beneficiarse de asesoramiento que aproveche los recursos de afrontamiento retenidos, como el apoyo social y la libertad financiera, mientras aborda áreas como el monitoreo del estrés, el control de la tensión y la aceptación para ayudar a manejar el estrés crónico y facilitar la recuperación.
Citación: DuBay, M. F., Laures-Gore, J. S., Matheny, K., & Romski, M. A. (2011). Coping resources in individuals with aphasia. Aphasiology, 25(9), 1016–1029.
Identificación de Medidas Conductales de Estrés en Individuos con Afasia
RESUMEN: Este estudio tuvo como objetivo desarrollar indicadores válidos de estrés en personas con afasia (PCA) al examinar la relación entre variables lingüísticas —frecuencia de errores (FE) y productividad verbal (PW)—y la reactividad del cortisol. Catorce PCA y 10 controles participaron en una tarea de habla, durante la cual se recolectó cortisol salival antes y después de la tarea. La PW y la FE se calcularon a partir de las muestras de lenguaje. Como se esperaba, las PCA mostraron una menor PW y un mayor FE en comparación con los controles, efectos relacionados con la gravedad de la afasia. Se encontró una asociación moderada entre la PW y la reactividad del cortisol en las PCA, lo que indica que una mayor PW se relacionó con una mayor reactividad del cortisol. No se observó tal relación en los controles ni un vínculo entre la FE y el cortisol en ninguno de los grupos. Estos hallazgos sugieren que la PW podría ser un indicador conductual potencial del estrés en personas con afasia.
Citación: Laures-Gore, J. S., DuBay, M. F., Duff, M. C., & Buchanan, T. W. (2010). Identifying behavioral measures of stress in individuals with aphasia. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 53(5), 1394–1400.